一位老患者的儿子找到我,说他父亲已到临终阶段,可能不久于世。他希望我帮忙看一份“养护院临终患者入住须知”,并帮他判断一下这家养护院是否可以信赖。我仔细地阅读了一遍他发过来的文件,总体感觉不错,符合国家对类似医疗机构的基本要求,在目前临终关怀机构尚属稀缺、一床难求的情况下,我建议他可以考虑入住。
我也打电话找到在那家养护院做兼职专业顾问的一位老主任,对那份文件中的一些表述提出了我的建议。因为那份文件中写道:“本院收治的患者均处重症晚期临终阶段,各项生命体征明显下降,需放弃除止痛以外的医学治疗,不再接受任何医疗及抢救措施,必须拔掉除尿管外的所有管子。”我刚刚念完这段话,那位老主任立即听出了其中的偏颇之处,赶紧告诉我:这份文件还没来得及看,他会马上以专业顾问的身份向院方提出修改建议。
由此我想到,在我国大众对安宁疗护的知晓率和接受率越来越高的情势下,一些对安宁疗护误区和认知方面的偏差也逐渐显现,因此有必要进行一些辨析和解释。
误区1 安宁疗护就是临终等死
安宁疗护曾经被称为临终关怀,现在之所以更名,很大程度上是为了改变人们“临终等死”的消极心态。
“疗护”本身强调的主要是在亲人、医护和整个社会的关心帮助下“好好活”而非“等死”。实践证明,尽管进入安宁疗护阶段的患者大概率会在比较短的时间内病逝,但不排除由于安宁疗护的措施得当、医学技术的进步或其他因素,有些患者的体力会有或长或短的恢复,生命又延长了一段时间,甚至为完成自己的心愿争取了时间。也就是说,安宁疗护的发展有时可能是“双向”的,而不仅仅是单向。与“临终关怀”不同,无论在理论上还是实践中,“安宁疗护”这个说法确实要积极一些,可为病笃将逝之人留下希望之光,也提示医护不要放弃应该做的努力。
所以,安宁疗护的核心是鼓励患者即使走向生命的终点也应该舒适、宁静、有尊严、无痛苦,使生命终点成为生命的优雅转身,而不仅仅是对死亡的恐惧和被动接受。
误区2 安宁疗护就是止痛
为疼痛的患者特别是剧痛的患者止痛非常重要,是安宁疗护的基础治疗,不能想象一个被疼痛折磨得痛不欲生的人如何在临终时实现舒适、有尊严。因此,不少晚期患者接受的第一个治疗就是止痛。最近几年,止痛技术又取得了一些新进展,止痛的方法也更为丰富。不少晚期患者已经失去了吞咽能力,口服药物有一定困难,此时临床医生可采用静脉、椎管等途径注射麻醉药物,且已取得了不错的效果。对一些有适应证的患者,医生在止痛方法合并使用镇静剂方面也摸索出了经验,使患者的止痛效果更好。
但是,这绝不是说安宁疗护只能进行止痛。实际上,我国对安宁疗护的要求是“以临终患者和家属为中心,多学科协作,对疾病晚期不能治愈的患者进行包括疼痛及其他症状的控制和舒适照护,以及心理、精神及社会支持”。其中所谓“其他症状的控制”几乎囊括了我们患病时能够出现的所有症状,对癌症患者来说主要症状有呼吸困难、咳嗽咳痰、咳血、恶心呕吐、呕血、腹痛腹胀、便秘、恶病质、胸水腹水、发热、头痛、谵妄、抑郁、焦虑、睡眠障碍、浮肿、口腔溃疡、皮肤瘙痒、创口感染、压疮(褥疮)等。
可见,安宁疗护当然不只是止痛治疗以及留一根导尿管,还要根据患者的情况进行许多必要的以使患者舒适为主的治疗,例如:静脉输液适度维持患者的营养和内环境的平衡,抽取胸腹水解除腔内压力,维护皮肤健康(包括换药、舒适的洗浴)。近些年还开展了对临终濒危患者的轻按摩、音乐治疗、芳香治疗、心理疏导、死亡教育,乃至亡者家属的居丧期照护等。
误区3 安宁疗护就是为了节省医疗开支
我国目前对临终患者的照护既存在过度医疗也存在医疗不足的问题,有时这种矛盾的现象还会出现在同一位患者身上,比如对已经出现终末状态的晚期肿瘤患者,可能在进行昂贵的静脉滴注化疗,却没有对疼痛、恶心呕吐、皮肤创口、焦虑和心理恐惧等进行及时有效的处置,忽视了患者身体和心理上的种种需求。此时,化疗花费不少,但患者其实已经不再需要,而安宁疗护的舒适处理花费不多却是刚需。
我们经常讲,安宁疗护是做“减法”,是停止使用对患者已经无效的对因治疗(抗癌、抗感染、营养液的补充、挽救重要生命脏器的功能衰竭等),这是一种对患者有利且避免患者遭受病痛及治疗副作用折磨的理智选择,同时也节省了开支。但必须说明,节省开支不是安宁疗护的动因,它只是一个果实,这个果实同时滋养了处于整个医保大体系中的每一个人,包括临终濒危患者及其家属。最近,国家进行了一些有利于安宁疗护的政策调整,为安宁疗护提供了更多费用保障,普惠了进行晚期舒适治疗的患者。可见,安宁疗护也做了“加法”。
误区4 安宁疗护就是安乐死
安宁疗护不回避死亡,但回避了安乐死,因为这是本质上完全不同的两件事儿。
其实,安乐死不是医疗问题,也不是一种医疗方式,而是由法律认可后,通过严格的法律程序才能实施的法律过程。
严格地讲,尽管安乐死的动机是慈悲的,是当事者迫切要求的,但它确实是主动杀人,既需要主观故意,又需要采用已知的有效手段,主要是致死剂量药物的使用。这与医生的职业要求背道而驰,更与安宁疗护的宗旨风马牛不相及。所以,即使在仅有的几个安乐死已立法通过的国家,也有严格的法律限制,远远不像一些媒体宣传的那么轻易,更不会把安乐死与安宁疗护扯在一起。